Мы в соцсетях

Девятилетний Ваня Радымкин появился на свет абсолютно здоровым малышом. Однако в возрасте двух лет родители стали замечать, что Ваня не может прыгать и с трудом перешагивает небольшие препятствия, часто падает. В результате многочисленных обследований и консультаций специалистов ребенку был поставлен страшный диагноз прогрессирующая мышечная атрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать…

В настоящее время мальчик испытывает значительные трудности при подъеме по лестнице, быстро устает, однако развит не по годам и мечтает поскорее бегать, играть в футбол. Ваня болеет более 6 лет, за это время он прошел многочисленные обследования и мониторинги необходимых клинико-диагностических исследований. Чтобы быть полноценным человеком мальчику необходимо на протяжении всей жизни ежедневно принимать препарат Трансларна (аталурен), производства PTC Тherapeutics. В России создан фонд финансирования лечения для пациентов с орфанными заболеваниями (миопатия Дюшенна вошла в число финансируемых нозологий). Аталурен — в числе лекарств, на которые выделяются бюджетные средства для больных с нонсенс-мутациями в гене. Казалось бы, вот оно спасение! Но! Ване почти исполнилось десять лет, и лечение нужно начинать согласно рекомендациям по приему препарата до наступления этого возраста. При этом стоимость препарата — свыше 380 тысяч евро, это неподъемная сумма для семьи Радымкиных. В связи с этим родители Вани обращаются ко всем неравнодушным за помощью в лечении их сына, ведь времени осталось совсем мало! Это последний шанс мальчика на выздоровление.

Способы помочь Ване:

Пополнить баланс благотворительного счета в  «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск отделение №703/7123. Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана: БИК AK BB BY 2X. Транзитный счет BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000

Белорусские рубли BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000,
Доллары США BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000,
Евро BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000,
Российские рубли BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000.

Не оставайтесь в стороне от чужой беды!

Татьяна ГУЦЕВА.

Последний шанс на спасение: Ване Радымкину срочно нужна помощь в лечении
Прочитано 420 раз
Авторизуйтесь, чтобы получить возможность оставлять комментарии

Популярное

Архив

« Апрель 2024 »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30          

Яндекс.Метрика